Un tavolo tecnico sulle problematiche dei pazienti affetti da malattie rare neuromuscolari sarà istituito presso l’assessorato regionale per la Salute. E’ stato deciso in commissione Salute dell’Ars, presieduta da Margherita La Rocca Ruvolo, a margine delle audizioni di medici specialisti, dirigenti sanitari e dell’assessorato. Del tavolo regionale, che sarà composto da responsabili dei centri e delle associazioni dei pazienti e da rappresentanti istituzionali, faranno parte anche Filippo Brighina, responsabile del centro di riferimento regionale per la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare neuromuscolari, e Marcello Romano, dirigente medico degli Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello di Palermo.
“Dalle audizioni svolte – spiega la presidente della commissione Salute dell’Ars - è emersa la necessità di migliorare l’assistenza territoriale riducendo limitazioni potenzialmente gravi per i pazienti come il ritardo nella diagnosi o gli errori diagnostici. Il tavolo tecnico regionale, in particolare, cercherà di individuare, insieme all’assessore Ruggero Razza, le strategie da mettere in atto per migliorare la formazione degli operatori sanitari sul territorio tramite attività formative specifiche per potenziare la capacità di riconoscimento delle patologie, per incrementare la possibilità di colloqui tra centri e territorio con piattaforme informatiche dedicate, per favorire l’individuazione di percorsi diagnostici e terapeutici il più possibile precisi ed efficaci per le diverse condizioni patologiche e per definire i trattamenti più appropriati”.